Afasi betyder tab af sproglige færdigheder efter en skade i de dele af hjernen, som varetager sprogfunktioner. Afasien kan berøre hele eller dele af sproget, f.eks. sprogforståelsen, det sproglige udtryk (ord og sætninger), evnen til at læse og stave, eller evnen til at forstå og bruge kropssprog. Selv om personer med afasi har bevaret evnen til at tænke og ofte ved, hvad de vil sige, forhindres de af det manglende sprog.      

Det anslås, at ca. 37.000 personer i Danmark lever med afasi efter stroke. Derudover har et ukendt antal personer afasi efter andre former for erhvervet hjerneskade. Når de pårørende og øvrigt netværk til personer med afasi inkluderes i regnskabet, drejer det sig om langt flere, som lever med konsekvenserne af afasi. 

Forskning viser, at afasi forstærker de negative konsekvenser af erhvervet hjerneskade og kan få omfattende indflydelse på de fleste områder af livet og dagligdagen for både personen med afasi og de pårørende. Det gælder f.eks. tab af arbejdsliv og fritidsinteresser, tab af venner, ændrede familieroller samt en øget risiko for angst og depression.

Samtidig viser forskning, at personer med afasi har en dårligere prognose end personer uden afasi efter stroke. Afasi indebærer dermed en øget brug af rehabiliterings- og genoptræningstilbud samt andre sundhedsydelser med øgede sundhedsomkostninger til følge.     

Resultater af forskningsprojektet ’Familier med afasi på vej’ fra 2024 peger på, at danske familier med afasi har behov for støtte på flere forskellige områder med henblik på at begrænse de negative konsekvenser af afasien livet igennem.

Det drejer sig ikke alene om støtte til at kommunikere med hinanden, men tillige om psykologisk støtte, støtte til at varetage nye roller og opgaver i familiens hverdag samt støtte til at etablere og vedligeholde fællesskaber med andre mennesker. Desuden viste resultaterne et behov hos familierne for at have en kontaktperson, som kan opsøges ved behov og som også opsøger familierne løbende.     

Landet over er der allerede mange gode tiltag i gang, hvor fagprofessionelle i regioner, kommuner og civilsamfund arbejder hårdt for at støtte personer med afasi og måske også deres pårørende på de mange livsområder, som berøres af afasien.

Et godt eksempel er hospitalernes og kommunernes indsatser, hvor personalet er trænet i at give samtalestøtte til personer med afasi, som Sundhedsstyrelsen har anbefalet. Som samfund kan vi dog blive endnu bedre til at forebygge og afhjælpe de negative konsekvenser af afasi.

Det kalder ikke alene på økonomiske ressourcer, men i høj grad også på en øget viden blandt fagprofessionelle og i befolkningen om afasi, dens konsekvenser og hvordan personer med afasi og deres pårørende kan hjælpes bedst muligt til et godt liv med afasi.   

Til at udfolde aspekterne af livet med afasi har en række personer bidraget venligt med viden og erfaring fra hvert deres perspektiv i den seneste udgave af ViC's temanyhedsbrev. Det inkluderer personer, som selv lever med afasi tæt inde på livet, fagpersoner, der dagligt arbejder med at forbedre de konkrete livsforhold for personer med afasi og deres pårørende, samt forskere, der på et mere overordnet niveau opbygger viden om livet med afasi og tilgange til at begrænse de negative konsekvenser af afasien. 

I temanummerets første artikel fortæller socialrådgiver Charlotte Storgaard i et interview med ViC’s journalist sin historie om at få afasi efter en hjerneblødning i 2015 og om afasiens smertelige konsekvenser for hende og hendes to børn, der på dét tidspunkt var teenagere. I interviewet efterlyser Charlotte Storgaard en mere helhedsorienteret hjælp til familien end dén, der blev tilbudt i hendes rehabiliteringsforløb. En hjælp, der efter hendes vurdering ville have været billigere både menneskeligt, sundhedsmæssigt og samfundsmæssigt.  

Fortællingen om at leve med afasi og behovet for en indsats overfor hele familien følges op af et interview med hjerneskadekoordinator Hanne Skovgaard Petersen fra Norddjurs Kommune. Her fortæller hun om sit indtryk af idékataloget ‘Familier med afasi på vej’, som blev udgivet i februar 2024, og om sin oplevelse af, at det på flere områder understøtter den tilgang, som hun allerede har til arbejdet med familier med afasi. Samtidig har idékataloget givet ny inspiration til, hvordan Hanne Skovgaard Petersen og hendes kollegaer på længere sigt kan imødekomme familiernes behov endnu bedre.   

Med afsæt i den afdækning af behov hos familier med afasi, som blev præsenteret i idékataloget ’Familier med afasi på vej’, følger et nyt dansk forskningsprojekt op på familiernes behov for henholdsvis psykologisk støtte og kommunikationstræning- og støtte. Forskningsprojektets to dele varetages af henholdsvis ph.d.-studerende Sille Nielsen og ph.d.-studerende Lisbeth Frølund, der begge er audiologopæder og medforfattere til idékataloget. I artiklen præsenterer Sille Nielsen og Lisbeth Frølund selv deres projekter yderligere. 

I en humørfyldt reportage fra et online-møde i det sociale fællesskab ’Afasifællesskabet’ møder læseren bl.a. Lisbeth Olsen og Sabine R. Christensen, der begge lever med afasi, og Maria Nysom Kjærgaard, der er projektleder for Afasifællesskabet og frivillig samtalehjælper. Afasifællesskabet er et forum, hvor alle kan være med, uanset hvor meget eller lidt sprog, man har. De frivillige samtalehjælpere er til rådighed og kan støtte samtalerne ved behov, uanset om emnet er hjemmesyltede agurker eller emner af mere alvorlig karakter.      

En mere alvorlig tone anslås i interviewet med audiologopæd Hannah Houmøller Nybo, der på baggrund af sit speciale fra 2022 beretter om, at personer med afasi kan opleve dobbelt sprogløshed i forhold til åndelige og eksistentielle emner. Den dobbelte sprogløshed opstår ved en kombination af afasien og manglen på et sprog for de åndelige og eksistentielle dimensioner i livet. I interviewet understreger Hannah Houmøller Nybo vigtigheden af, at personer med afasi mødes af sundhedsprofessionelle, der dels har et sprog til at kunne tale med dem om åndelige og eksistentielle livsaspekter og dels har særlige kompetencer i samtalestøtte.  

I temanummeret kan du også læse om en lidt anden slags afasi, nemlig primær progressiv afasi, som er en term, der dækker over forskellige demensformer, som har et særligt sproglig udtryk. Det er omdiskuteret blandt forskere, om demens giver afasi eller afasi kun skyldes stroke og andre ikke-progredierende diagnoser. Ikke desto mindre skriver seniorforsker, ph.d. Anna Volkmer, fra University College London om en behandling til personer med PPA og deres samtalepartnere, som kan hjælpe dem med at bevare god kommunikation på vej mod at miste sproget.   

Rigtig god læselyst!