I 2015 blev livet ændret dramatisk, da 58-årige Charlotte Storgaard fra Aarhus fik afasi efter en hjerneblødning. Hun var alenemor til to teenagere, og frem til hjerneskaden arbejdede hun som socialrådgiver og kaospilot. Resten af livet vil det være vanskeligt for hende at udtrykke sig verbalt. Specielt fordi hun har ordfindingsbesvær og mangler de rigtige stedord og forholdsord (afasi), men også fordi hun har svært ved at finde den rigtige mundstilling til at sige ordene (verbal apraksi). 

Afasi er årsag til, at Charlotte Storgaard udover de verbale udfordringer, har nedsat evne til at bruge skriftsproget (agrafi), og hun har forstyrrelse i evnen til at læse (aleksi). 

Dette betyder, at hun ved kommunikation bruger megen energi på at holde fokus og finde ordene. De skal en omvej inde i hjernen, inden de kommer frem. Efter ønske fra Charlotte Storgaard er citater i artiklen skriftligt redigerede.

Afasi påvirker kommunikation, interaktion og fordeling af praktiske gøremål i familien, og det enkelte familiemedlem skal finde ind i nye roller. 

- Min datter sagde “Det er som at være mor for sin mor”. Sådan følte hun det i starten. Hun vidste godt, at “deep-down” var jeg den samme. Og hun vidste, at jeg skulle passe på hende. Men det var meget sorgfuldt og angstprovokerende at se de udfordringer, jeg stod med. Nu kunne jeg ikke selv skrive, men måtte bede hende hjælpe mig med dét samt andre praktiske gøremål, fortæller Charlotte Storgaard. 

Charlotte Storgaard fik selv god træning og støtte, og det er hun taknemmelig for. Men når hjernen skades, rammes ikke kun den hjerneskadede, men også børnene, den øvrige familie, venner, kollegaer og arbejdssted. Det var Charlotte Storgaards oplevelse, at der manglede et tilbud om støtte til hele familien. 

Ingen i familien havde forhåndsviden om afasi og livet med afasi. Charlotte Storgaard kunne ønske sig, at en fagperson med viden om afasi havde givet information til voksne pårørende og også til børnene, så de kunne forstå det.

- Min datter sagde til mig, at det var umuligt at forklare sine venner, hvad afasi betyder. Hun manglede simpelthen viden om afasi for at kunne forklare det til sine venner. Vennerne forstod ikke betydningen af det handicap, hendes mor havde fået, siger hun. 

Særligt børnene kunne godt have brugt, at nogen havde forklaret dem, at deres mor var den samme bagved afasien. 

Charlotte Storgaard kunne se en fordel i, at en fagperson med viden om afasi kontinuerligt havde støttet og forklaret børnene, hvad der skete med deres mor, og havde hjulpet familien med praktiske opgaver.

- Familien ville have haft glæde af en fagperson, som kunne støtte hele familien hele vejen, siger hun. 

Allerede fra hun var indlagt på hospitalet, var Charlotte Storgaard fast besluttet på, at hun ville kæmpe for at generhverve så mange sproglige færdigheder som muligt. Hun ville kunne være der for sine børn. 

Hun forestiller sig, at det ville have været en hjælp, hvis en logopæd fra starten havde snakket med børnene om deres mors kommunikationshandicap, og hvis tilbuddet om kommunikationstræning- og støtte i højere grad havde været rettet mod hele familien.

- Logopæden kunne f.eks. have forklaret, hvordan sproglyde bliver dannet, og hvorfor det er så udfordrende for mig både at finde ordene og artikulere dem, siger Charlotte Storgaard.

Først var hun 3,5 måned på Hammel Neurocenter, og efter hjemkomst fortsatte den logopædiske træning 2-3 gange om ugen i Aarhus Kommune. De øvrige dage trænede Charlotte Storgaard med sin mor, der er cand.mag. i dansk og engelsk. 

- Min mor havde tålmodighed til at blive ved og ved og ved. Det første halvandet år kunne jeg kun træne, når nogen sad ved siden af mig, siger hun. 

Med intensiv træning og støtte lykkedes det for Charlotte Storgaard at få mange ord tilbage. Og hun har stadig fokus på at generhverve ord, når hun kommunikerer i sin dagligdag.