Forskning har vist, at mennesker i krise på grund af en kronisk eller livstruende sygdom får sat gang i flere følelser og tanker af åndelig og eksistentiel karakter. Dette gælder også for personer med afasi, har audiologopæd Hannah Houmøller Nybo fra Regionshospitalet Hammel Neurocenter konkluderet ud fra et lille kvalitativt studie i sit speciale Åndelige og eksistentielle dimensioner hos personer med afasi.  

I sundhedsvæsenet fylder patienternes åndelige og eksistentielle behov ikke så meget. Det skyldes blandt andet, at sundhedsprofessionelle mangler sproget til at kunne tale om disse emner. Ligesom mange andre danskere har de måske ikke selv beskæftiget sig med store spørgsmål i livet som: Hvad er meningen med livet? Hvorfor er jeg her? Findes der en gud? Hvorfor skulle det her lige ramme mig? Hvem er jeg uden mit arbejde? 

- Vi danskere lever i et sekulariseret samfund. Vi har ikke rigtigt et sprog for de åndelige og eksistentielle dimensioner i livet, og derfor er vi eksistentielt uforberedte, når vi møder en krise. Og når de sundhedsprofessionelle også har en sprogløshed og heller ikke rigtigt er vant til at snakke om det, så bliver man som patient heller ikke mødt med spørgsmål eller får et rum til at få snakket om de her ting, siger Hannah Houmøller Nybo.  

Konsekvensen er, at patienterne kan opleve, at de ikke får den støtte og omsorg, de har brug for. Ifølge Hannah Houmøller Nybo er personer med afasi endnu dårligere stillet, fordi de er ramt af en ‘dobbelt sprogløshed’. 

- Det var tydeligt i mine fund, at der var en dobbelt sprogløshed. Dels fordi man som person med afasi har svært ved at udtrykke sig på grund af afasien, dels fordi man i forvejen mangler et sprog for åndelige og eksistentielle emner, siger hun.  

Verdenssundhedsorganisationens begreb total-smerte (eng. ‘total pain’) understøtter, at mennesker oplever forskellige former for smerte i livet: social smerte, psykologisk smerte, åndelig/eksistentiel smerte og fysisk smerte, der indbyrdes påvirker hinanden.  

I et tværfagligt samarbejde er det sundhedsprofessionelles opgave at møde patienten som et helt menneske og forsøge at lindre alle former for smerte inklusiv åndelig og eksistentiel smerte. 

- Vi bliver for snæversynede, og vi mister den holistiske tilgang, hvis vi kun fokuserer på rent kropsniveau og på at få de fysiske udfordringer afhjulpet. Vi skal have en bevidsthed om de forskellige dele af totalsmerte-begrebet, og så skal vi kunne tale med patienterne om det, siger Hannah Houmøller Nybo.  

I praksis spørger sundhedsprofessionelle meget lidt ind til åndelig-eksistentiel smerte i udredninger og i samtaler med patienterne på hospitalet og i neurorehabiliteringen. Undersøgelser har i øvrigt vist, at danskerne er meget private om disse emner, så patienterne regner måske ikke med, at åndelige og eksistentielle snakke hører til i sundhedsvæsenet.  

- De tænker ikke over, at de kan bede om det, eller at det kan være en del af samtalen mellem patient og sundhedsprofessionel. Måske skal de lige hjælpes lidt på vej for at få de her tanker udtrykt. Og så kan afasien komme oveni og gøre det vanskeligt for patienterne at få sagt dét, de gerne vil, siger Hannah Houmøller Nybo.  

Det skal selvfølgelig respekteres, at nogle patienter kan have høj grad af privathed om deres åndelige og eksistentielle tanker og refleksioner. Ligesom nogle kan foretrække at tale med en nær pårørende, psykolog, hospitalspræst eller imam. Når det ønskes, så skal sundhedsprofessionelle kunne være behjælpelige med at etablere kontakt.  

Audiologopæd Hannah Houmøller Nybo vil gerne øge opmærksomheden på, at patienter med afasi har et udækket behov. De skal kunne tale om eller på andre måder kommunikere om åndelige-eksistentielle tanker og følelser med sundhedsprofessionelle, der har sproget til det, og som kan anvende samtalestøtte. Det er en metode, hvor samtalepartneren tilpasser kommunikationen på en måde, så personen med afasi bedre kan forstå det, der bliver sagt og bedre kan udtrykke sig. 

- Sundhedsprofessionelle bliver først nødt til selv at få et sprog for de her dimensioner i livet. For hvis de ikke selv helt privat har et sprog for det, så er det rigtig svært at facilitere det for andre og især for folk med afasi. Og så er samtalestøtte jo en rigtig stor del af det, siger hun.  

Hannah Houmøller Nybo anbefaler undervisningstilbuddet Eksistenslaboratorium, som kan benyttes i en kollegagruppe eller afdeling, hvor personalet bl.a. gennem egenrefleksion og samtaler kan få udviklet deres sprog for åndelige og eksistentielle emner. Men den enkelte sundhedsprofessionelle har også mulighed for at ruste sig bedre på egen hånd.  

- Jeg har holdt oplæg, hvor jeg har givet deltagerne en hjemmeopgave, hvor de skulle gå hjem og tænke over og snakke med et familiemedlem eller en nær ven om: Hvad giver mig mening i tilværelsen? Tror jeg egentlig på, at der er en gud? Hvad sker der efter døden? Hvilke ønsker har jeg for resten af mit liv?, fortæller hun.  

Audiologopæder tilbyder mange steder træning i brug af samtalestøtte for sundhedsprofessionelle, andre fagpersoner som for eksempel psykologer, hospitalspræster, imamer og pårørende. Det gælder på hospitaler, i neurorehabilitering og i kommunerne.  

- Vi bliver nødt til at tage ansvaret for at bære samtalen og få personer med afasi til at kunne udtrykke sig med vores hjælp, for de har brug for det. Og hvis vi klæder andre på til at kunne benytte samtalestøtte, så er der mange flere, der kan tage de her samtaler, siger Hannah Houmøller Nybo.  

Samtalepartneren kan for eksempel sørge for at tale langsomt og tydeligt, så talen bliver lettere forståelig og sørge for ro og god tid til, at personen med afasi kan udtrykke sig. Der kan med fordel inddrages støttende materialer som f.eks. billeder, piktogrammer eller skrevne nøgleord. 

- Man kan godt have fysiske materialer - billeder og piktogrammer - der handler om åndelige og eksistentielle emner. Det kan være baseret på konkrete bønner, meditation eller liturgi fra en gudstjeneste, vers fra Bibelen eller Koranen eller naturbilleder. Det kan være målrettet personen med afasi eller mere bredt stimulere til refleksioner og samtaler, siger Hannah Houmøller Nybo.  

Eksistenslaboratorium

Eksistenslaboratorium er et undervisningstilbud til sundhedsprofessionelle, som ønsker at ruste sig til at indgå i samtaler med borgere og deres pårørende om grundlæggende eksistentielle temaer i forbindelse med sygdom, alderdom og ændrede livsomstændigheder. 

Eksistenslaboratoriet er udviklet af hospitalspræst Maria Baastrup Jørgensen. Undervisningen varetages af flere end 30 uddannede laboratorieledere. 

Forløbet består af tre undervisningsmoduler af to timers varighed. Undervisningen består både af oplæg og øvelser. 

Et deltagerhold består af 6-8 deltagere. Forløbet kan som udgangspunkt afholdes i hele landet.