I Norddjurs Kommune har hjerneskadekoordinatorerne taget positivt imod idékataloget ‘Familier med afasi på vej’.  Idékataloget blev udgivet i foråret 2024 som afslutningen på et to-årigt forskningsprojekt (2022-23), hvor familier med afasi fortalte om deres behov for støtte, når et familiemedlem får afasi efter erhvervet hjerneskade.  

Kataloget indeholder inspiration til eksisterende og nye indsatser til familier med afasi og konkluderer, at hele familien bliver ramt af afasiens omfattende negative konsekvenser. Rehabilitering og genoptræning bør derfor inkludere personen med afasi og de nære pårørende igennem livet med afasi.  

I idékataloget bliver familier med afasi beskrevet som personen med afasi og vedkommendes nære pårørende. Det kan være beslægtede personer eller nære venner til personen med afasi. Hjerneskadekoordinator Hanne Skovgaard Petersen bruger i daglig tale betegnelsen ‘betydningsfulde personer i borgerens liv’. Og i tråd med idékataloget har de i Norddjurs Kommune fokus på at imødekomme behovene hos personen med afasi og de nære pårørende.  

- I Norddjurs Kommune har vi udover at være sagskoordinerende som hjerneskadekoordinatorer også mulighed for at intervenere lidt mere familiebaseret og for at have samtaler med familier og andre nære relationer og følge dem lidt mere på vej i forhold til den psykologiske del, siger Hanne Skovgaard Petersen.  

Hun har mange års erfaring som ergoterapeut og ungementor på Hammel Neurocenter, og har i de seneste tre år arbejdet som hjerneskadekoordinator. Hun oplever på tæt hold, at familiens livssituation ændrer sig, når en person i familien får afasi. Hanne Skovgaard Petersen møder også familier, hvor der er en partner og hjemmeboende børn, som hun skal forsøge at hjælpe med at lande i, hvordan de kan leve deres liv i den nye situation.  

- Vi prøver som hjerneskadekoordinatorer at få det italesat og gjort tydeligt, at hvis man skal holde til det her på den lange bane, så er det vigtigt at finde ud af, hvor de kan hente energi og mening i tilværelsen. Udover at de selvfølgelig også synes, at dét, der giver mening er, at de er der for deres ramte pårørende, siger hun.  

Familierne kan i forskellig grad være i krise eller belastet af hjerneskadens og afasiens alvorlige konsekvenser. Og i særligt svære livssituationer kan de blive tilbudt forløb med individuelle psykologsamtaler og psykologsamtaler, der involverer hele familien, udover samtalerne med Hanne Skovgaard Petersen eller hendes kollega, som også er hjerneskadekoordinator. Dette tilbud læner sig op ad idékataloget, der anbefaler, at alle familier med afasi tilbydes psykologhjælp.  

Nogle af familiernes behov kan opstå under indlæggelse og vare igennem livet med afasi, mens andre behov kan opstå senere eller ændre sig undervejs. Og hjerneskadekoordinatorerne er de fagpersoner, som familierne har mest kontinuerlig kontakt med over tid.  

- Jeg kunne godt læse mig selv ind i idékatalogets beskrivelse af en kontaktperson, der er opsøgende, og som følger undervejs, og som ikke bare lige slipper personen med afasi og de pårørende. Dét tænker jeg er vigtigt. Det er ikke muligt i alle kommuner, men det er dét, vi tilstræber at gøre i Norddjurs, siger hun.  

Idékataloget beskriver behovet for en faglig kontaktperson med viden om afasi, der kan være opsøgende og yde kontinuerlig støtte, fremfor at familierne selv skal tage initiativet til at bede om støtte. Hanne Skovgaard Petersen er meget opmærksom på, at familierne har ‘ongoing behov’, som hun kalder det. Men hun oplever også, at der kan være barrierer i forhold til at kunne få lov til at hjælpe.  

- For at vi kan hjælpe, kræver det, at borgeren accepterer det og selv kan se et behov. Jeg synes, at det er en balancegang, at vi kan stå og se et behov fra vores fagprofessionelle synsvinkel, og så også acceptere, at borgeren må have lov til at have sine meninger og bestemme over sit eget liv. Vi kan ikke tvinge noget igennem, siger Hanne Skovgaard Petersen.  

Det kan være, at personen med afasi mangler indsigt i egen formåen. Det kan være, at personen med afasi og de nære pårørende skal igennem en livsomstillingsproces, før de bliver klar til at tage imod den hjælp, de bliver tilbudt. Timingen skal være helt rigtig, og information og tilbud om støtte skal derfor ofte gentages flere gange over tid, hvilket Hanne Skovgaard Petersen også kan genkende fra idékataloget.  

- Vi bestræber os på, at selvom vi har tilbudt noget på ét tidspunkt, og det ikke lige er nu, der bliver taget imod det, så kan det være, at behovet kommer ad åre. Og så lader vi den ligge lige nu, og så vender vi tilbage senere, siger hun. 

I Norddjurs Kommune har de aktuelt ikke noget gruppetilbud, der er specielt rettet mod personer med afasi, hvor afasien er det fælles tredje. Hanne Skovgaard Petersen er glad for, at hun igennem idékataloget er blevet mindet om Afasifællesskabet, som er et online fællesskab for personer med afasi. 

- Jeg fik øje på Hjernesagens tilbud med Afasifællesskabet, der er online. Det er godt i  

forhold til vores målgruppe, der har svært ved fysisk at få sig transporteret. For de nærmeste tilbud om fællesskaber er i Randers eller Aarhus. Og det er der nogen, der har ressourcer til, men de fleste har ikke, siger Hanne Skovgaard Petersen.  

Desuden er hun blevet inspireret til sammen med den anden hjerneskadekoordinator og logopæden i kommunen at genoverveje muligheden for at etablere lokale ad hoc afasigrupper. De oplever alle tre, ligesom det er beskrevet i idékataloget, at borgere med afasi har et løbende behov for at have fællesskab med andre i lignende udfordringer, hvor der bliver taget særlige hensyn og brugt samtalestøtte i kommunikationen.  

- Vores borgere med afasi har behov for at kunne være i et trygt fællesskab i forhold til kommunikationen. Det kan godt være, at der er nok, der har afasi til at danne en gruppe, men der skal også være en vis sandsynlighed for, at de kan bruge hinanden til noget konstruktivt og spejle sig i hinanden - udover det sproglige. Vi vil trække i arbejdstøjet og prøve at se, om der er grundlag for at etablere noget, siger Hanne Skovgaard Petersen.  

I tråd med idékataloget ser hun ligeledes et løbende behov for, at personen med afasi kan modtage logopædisk træning, og at nære pårørende, andet relevant netværk og fagpersoner kan modtage træning i samtalestøtte. Hun er optaget af, at tilbuddet om kommunikationstræning og -støtte optimalt set skal vare ved igennem livet med afasi. Dette giver personen med afasi bedre muligheder for at kunne deltage aktivt i en samtale på trods af de sproglige vanskeligheder.   

- Det er vigtigt, at pårørende, relevant netværk og fagpersoner ret hurtigt bliver involveret og bliver klædt på til samtalestøtte og til at kunne være gode samtalepartnere for personen med afasi. Men det kræver meget at vedligeholde brugen af samtalestøtte og også at tilbyde træning i det, når der kommer nye folk til. Dér kunne vi godt lægge en større indsats, siger hjerneskadekoordinator Hanne Skovgaard Petersen.