Af Anna Volkmer, ph.d., seniorforsker, University College London, Storbritannien  

Nogle mennesker med demens får også afasi, hvilket gør, at samtaler i hverdagen kan være udfordrende. ’Better Conversations with PPA’ (PPA = primær progressiv afasi) er en kommunikationsintervention, der er udviklet i Storbritannien i samarbejde mellem forskere fra University College London, personer med PPA og deres familiemedlemmer. PPA er en samlet betegnelse for en række demenssygdomme, hvor nedsatte sprog- og kommunikationsfærdigheder er de tidligste og mest fremtrædende symptomer, og hvor der med tiden kommer flere og flere funktionsnedsættelser samt forværring af disse.  

Kommunikationstræning har til formål at forbedre samtaler og interaktioner mellem personen med kommunikationsvanskeligheder og familiemedlemmer eller andre pårørende. Interventionen handler om at afdække, f.eks. med brug af videooptagelser, hvad der gør samtalerne svære, og hvordan de kan komme til at flyde bedre.  

Forskning fra University College London dokumenterer, at kommunikationstræning hjælper personer med PPA og deres samtalepartnere med at ændre deres kommunikative adfærd, hvilket også forbedrer deres samtaler og livskvalitet.  

Alle former for PPA skyldes den gradvise spredning af defekte proteiner gennem de hjernebaner, der styrer tale- og sprogfunktionerne. Der findes tre varianter af PPA: den semantiske variant, den ikke-flydende/agrammatiske variant og den logopeniske variant. På nuværende tidspunkt findes der ikke noget medicin, der kan ændre selve sygdommens forløb.  

Den semantiske variant af PPA er kendetegnet ved en nedbrydning af den semantiske hukommelse, det vil sige hukommelsessystemet, der styrer vores viden om ord, objekter og begreber. Den semantiske variant er forbundet med et Tau-protein.  

Den ikke-flydende og agrammatiske variant af PPA er kendetegnet ved forvrænget, langsom, tøvende, utydelig og anstrengt tale, og er ligeledes forbundet med et Tau-protein.  

Den logopeniske variant af PPA er klinisk forbundet med ordfindingsbesvær, der viser sig som betydelige samtalepauser. “Hvad-er-det-nu-det hedder” tøven er et tidligt kendetegn ved dette syndrom. Denne variant er forbundet med demens af Alzheimers typen.

Seniorforsker Anna Volkmer har stået i spidsen for en undersøgelse på tværs af 17 lande verden over, hvor personer med PPA og deres familier blev spurgt om, hvad de helst ville ændre ved deres tale, sprog og kommunikation. En metode til at skabe konsensus blev anvendt, hvor deltagerne (82 personer med PPA og 91 familiemedlemmer) blev bedt om at tænke på alle de ting, de gerne ville ændre, og derefter vælge deres top-3.   

Ved hjælp af endnu en konsensusmetode blev forskere i PPA fra 20 lande også bedt om at stemme på de områder, som de vurderede ville være de vigtigste at ændre i livet for personer med PPA og deres familier.  

At deltage i samtaler med familie og venner blev angivet som det vigtigste område. At få ordene ud, at være mere flydende, at formidle et budskab på en hvilken som helst måde og at forstå, hvad andre siger, blev også identificeret som et af de tre vigtigste områder.  

”Better Conversation with PPA”-interventionen fokuserer på, at personen med PPA skal kunne deltage i samtaler med familie og venner ved at støtte både personen med PPA og personerne omkring dem i at identificere, hvad begge parter i samtalen gør for at få samtalerne til at flyde, og hvad der gør samtalerne mere vanskelige. Der kan være noget, som familiemedlemmer eller venner gør, der hjælper personen med PPA, såsom at give tid. Der kan ligeledes være noget, der gør det mere vanskeligt for personen med PPA at deltage, såsom at der bliver stillet spørgsmål, der tester personen, eller hvis talen bliver korrigeret. Den anden vej rundt kan det måske hjælpe samtalen til at flyde bedre, hvis personen med PPA anvender gestik, mens samtalen kan gå i stå, hvis personen med PPA helt undgår at tale.  

I ”Better Conversation with PPA” optager underviseren, som oftest er en logopæd, en video af personen, der fører en samtale med sin partner. Underviseren instruerer desuden personen med PPA og dennes partner i nogle aspekter af samtaleanalyse og viser dem derefter klip af deres samtaler. De analyserer disse samtaleklip i fællesskab, og underviseren støtter personen med PPA og partneren i at beslutte, hvad der skal ændres i samtalen. Derefter øver de sig i at ændre denne samtaleadfærd.   

 ”Better Conversations with PPA” er blevet testet i et pilotstudie i Storbritannien. 18 personer med PPA og deres partnere blev randomiseret til enten at modtage ”Better Conversations”-interventionen eller ingen intervention. Resultaterne viste, at personer med PPA og deres samtalepartnere kunne lide interventionen, at de var i stand til at ændre deres samtaleadfærd, og at deres livskvalitet blev forbedret.  

Det er vigtigt at bemærke, at mennesker med andre typer af demens også kan opleve sprogvanskeligheder (afasi) som et sekundært symptom på deres sygdom. Dette betyder, at mange af de interventioner, der er designet til personer med PPA, kan være relevante for personer med andre typer af demens. Fremtidig forskning, der undersøger relevansen af kommunikationstræning for personer med andre typer af demens, familiemedlemmer og venner, vil være nyttig.  

Det er dog vigtigt at påpege, at personer med PPA og deres familier har rapporteret til Anna Volkmer og hendes samarbejdspartnere, at det ofte er problematisk at få adgang til logopæder, der kan tilbyde kommunikationstræning, hvilket også er genkendeligt fra en dansk kontekst.  

Belder, C. R., Marshall, C. R., Jiang, J., Mazzeo, S., Chokesuwattanaskul, A., Rohrer, J. D., & Warren, J. D. (2024). Primary progressive aphasia: six questions in search of an answer. Journal of Neurology, 271(2), 1028-1046.  

 Volkmer, A., Walton, H., Swinburn, K., Spector, A., Warren, J. D., & Beeke, S. (2023). Results from a randomised controlled pilot study of the Better Conversations with Primary Progressive Aphasia (BCPPA) communication partner training program for people with PPA and their communication partners. Pilot and feasibility studies, 9(1), 87.  

 Volkmer, A., Copland, D. A., Henry, M. L., Warren, J. D., Varley, R., Wallace, S. J., & Hardy, C. J. (2024). COS-PPA: protocol to develop a core outcome set for primary progressive aphasia. BMJ open, 14(5), e078714.  

Volkmer, A (Forthcoming 2025) Assessment and Therapy for Language and Cognitive Communication Difficulties in Dementia and Other Progressive Diseases, J&R Press, UK. https://www.jr-press.co.uk/product/assessment-and-therapy-for-language-and-cognitive-communication-difficulties-in-dementia-and-other-progressive-diseases/