Introduktion

Ifølge Hvidbog om rehabilitering er formålet med rehabilitering at muliggøre et meningsfuldt liv med bedst mulig aktivitet, deltagelse, mestring og livskvalitet (2022).

Hvidbogen skriver endvidere:

"Den enkelte persons behov, håb, ressourcer og hele livssituation skal danne afsæt for al aktivitet i rehabilitering". Dette fordrer, at sundhedsprofessionelle går i dialog med den enkelte med det for øje også at sikre "et basalt behov for at blive set, som det individ de er og for at føle sig værdifuld og anerkendt" (Hvidbog 2022).

Hvad der er af betydning for at opnå eller fastholde et meningsfuldt hverdagsliv med en neurologisk skade eller sygdom, gav en mindre rundspørge, som ViC gennemførte i 2021, mulige svar på. Helt i tråd med Hvidbog om rehabilitering blev der bl.a. peget på, at den eksistentielle samtale eller sagt på en anden måde samtalen menneske til menneske med fordel kunne styrkes yderligere i neurorehabilitering.

Baggrund

I ViC´s rundspørge efterspurgte bl.a. sundhedsprofessionelle en opprioritering af den mellemmenneskelige samtale med spørgsmål som "Hvordan har du det?" og “Hvad er vigtigt for dig?”. De ønskede øget fokus på det hele menneske fremfor hovedsageligt på helbredstilstand og funktionsevne, og de oplevede et behov for bedre støtte til patienter/borgere i selve livsomstillingsprocessen.

Livsvejen kan på forskellige måder have forandret sig, og det påvirker identiteten. Personer med neurologisk skade eller sygdom skal kunne tale om deres bekymringer for, hvad der skal ske, når de bliver udskrevet, om erfaringer med det nye hverdagsliv, og hvordan hverdagslivet bedst kan komme til at give mening.

Hvis personen med neurologisk skade eller sygdom tumler med eksistentielle spørgsmål, kan det komme til at stjæle fokus og energi og i yderste konsekvens gå ud over selve rehabiliteringen, påpeger flere informanter i rundspørgen.

Artiklen her giver hospitalspræstens forslag til, hvordan den eksistentielle samtale kan få endnu mere plads i neurorehabilitering.

7 bud på, hvordan den eksistentielle samtale kan få endnu mere plads i neurorehabilitering ud fra hospitalspræstens erfaringer
Betina Hjorth Præstegaard, der er hospitalspræst fra Regionshospitalet Hammel Neurocenter, giver her 7 bud på, hvordan man forholdsvis let kan puste liv i den mellemmenneskelige samtale i daglig praksis. Forslagene udspringer bl.a. af materialet om Eksistenslaboratorium, som Dansk Selskab for Patientsikkerhed udgav i 2016 (se faktaboks) samt egne erfaringer fra samtaler med patienter og sundhedsprofessionelle.

1) Udvikl en kultur med et sprog for den eksistentielle samtale
Hospitalspræster har den eksistentielle og mellemmenneskelige samtale som en helt central del af deres arbejde. Det gælder også for Betina Hjorth Præstegaard, der bl.a. har  været med til at indføre undervisningstilbuddet Eksistenslaboratorium på Regionshospitalet Hammel Neurocenter. Der er 10-12 ansatte på et hold, og de mødes 3 x 2 timer med ca. tre ugers mellemrum. Det er en anden måde at være sammen på som kollegaer, hvor fagligheden bliver lagt til side, og der bliver berørt temaer som håb, autonomi, afmagt, døden osv.

Betina Hjorth Præstegaard oplever, at Eksistenslaboratorium hjælper med til at skabe et rum for de ansatte, hvor de kan fortælle om deres egne eksistentielle tanker og erfaringer, og hvordan de kan bruge sig selv i samtalen med patienter og pårørende i rehabiliteringen. Hun siger:

"De eksistentielle temaer er ikke så fremmede, som vi nogle gange tror. Fælles for os alle er, at vi er mennesker, så det handler i første omgang om at stille sig i det eksistentielle ”rum” sammen med patienten eller den pårørende. Det er min erfaring som hospitalspræst at den eksistentielle ensomhed, vi kan føle som menneske ofte er værre end alverdens sygdom og ulykke – så hvor den eksistentielle ensomhed bliver brudt, fordi vi føler os set og anerkendt, opstår der næsten altid håb.

I første omgang kan vi være opmærksomme på, hvornår muligheden viser sig i mødet med patienten og den pårørende og gribe ”øjeblikket”. Herfra handler det primært om at lytte åbent.

2) Sæt en ramme for samtalen
For den sundhedsprofessionelle kan viljen og modet til samtalen være der, men tiden kan opleves at mangle. I eksemplet fra Eksistenslaboratorium med “en kort samtale” (se faktaboks) viser den sundhedsprofessionelle med få ordudvekslinger, at det er muligt at se den pårørende og lytte, selvom der ikke er tid til det, når den pårørende træder ind af døren. Ifølge hospitalspræst Betina Hjorth Præstegaard kan det være en fordel for alle parter, at der bliver sat en ramme for samtalen. 

“Eksemplet er så fint, fordi den sundhedsprofessionelle sætter en ramme. Hun foregiver ikke, at hun har alverdens tid. Det er min erfaring, at når jeg sætter en ramme, så er patienten og/eller de pårørende hurtigere til at nå ind til kernen. Der er noget befriende i det, for mange orker heller ikke en lang uddybende samtale”, siger Betina Hjorth Præstegaard.

Den sundhedsprofessionelle siger i eksemplet; “Jeg er ked af, at jeg ikke har mere tid til, at vi kan tale sammen. Skal jeg undersøge, om en af mine kollegaer har tid?”. Det kan alternativt være en mulighed at lave en aftale om selv at vende tilbage til personen med neurologisk skade eller sygdom og/eller den pårørende på et senere afgrænset tidspunkt.

“Hvis der er noget, der skal udfoldes, så må man finde tid til det på et andet tidspunkt. Det er uheldigt, hvis patienten bliver affejet, fordi man tænker "jeg har simpelthen ikke tid eller overskud til den her samtale lige nu”, siger Betina.

Betina Hjorth Præstegaard understreger, at hvis den sundhedsprofessionelle ikke har tid og kan mærke, at der er meget på spil, er det ofte en mulighed for patienten eller de pårørende at kontakte hospitalspræsten eller den lokale sognepræst med henblik på at få en samtale - måske med hjælp fra sundhedsprofessionelle.

Mange hospitalspræster står også til rådighed for individuelle eksistentielle og åndelige samtaler med de ansatte. Hvis den ansatte f.eks. kan mærke at der er noget, der rører sig i ham eller hende eller er svært i det eksistentielle møde.

3) Se borgeren som et helt menneske i et ”livsøjeblik”
Alvorlig sygdom og usikkerhed om fremtiden påvirker personer med neurologisk skade eller sygdom på både et fysisk og et eksistentielt plan. Det er hospitalspræst Betina Hjorth Præstegaards erfaring, at patienterne kan have det som om, at identiteten eller integriteten er blevet taget fra dem. Særligt hvis de kun har fokus på det, de ikke længere kan.

“De har behov for at blive set som et helt menneske, som det de også er ved siden af deres sygdom og deres diagnose”, siger Betina Hjorth Præstegaard.

Det behøver ikke at tage lang tid at give personen med neurologisk skade eller sygdom oplevelsen af at blive set som et helt menneske. I Eksistenslaboratorium bliver der talt om verdenstiden, hvor urene tikker, tiden går i sekunder, minutter og timer. Det er den tid, vi er bundet op på. Det er den tid, vi skal nå noget bestemt indenfor. Til sammenligning foregår den eksistentielle samtale eller det eksistentielle møde i livsøjeblikke, som i materialet fra Eksistenslaboratorium bliver fremstillet som de øjeblikke, hvor patienten/borgeren og den sundhedsprofessionelle møder hinanden menneske til menneske.

“I livsøjeblikket ser to mennesker hinanden i øjnene menneske til menneske. Der opstår et nærvær. Begge parter føler sig set, og det er der meget håb i. Det at blive set er så vigtigt, at et øjeblik gør en verden til forskel. Det handler ikke om halve eller hele timer”, siger Betina.

4) Vær med patienten/borgeren i kontroltabet 
Til forskel fra sine kollegaer fra andre faggrupper, der er eksperter i pleje, omsorg og træning, har Betina Hjorth Præstegaard en primær agenda om at møde patienten lige der, hvor han eller hun er, og hvor livet gør allermest ondt. De eksistentielle temaer kan være meningsløsheden, døden og angsten.

“Mange af patienterne har været tæt på at dø og er blevet rystede i deres grundvold. De har været vant til at have kontrol over det meste, og nu føler de ikke, at de har kontrol over særlig meget, og så kan der begynde at dukke store spørgsmål op. De bliver måske vrede på Gud eller skæbnen, fordi det føles uretfærdigt, det der sker for dem”, siger Betina.

Hospitalspræst Betina Hjorth Præstegaard møder patienterne på tidspunkter, hvor alt føles som kaos, og tankerne kører rundt om de nye livsvilkår, som de alligevel ikke kan gøre noget ved. Det munder tit ud i samtaler, der handler om gøren og væren, hvor Betina Hjorth Præstegaard forsøger at hjælpe den enkelte med at skille tingene ad og få øje på, hvad han eller hun har kontrol over eller indflydelse på i sit liv, som det er kommet til at se ud.

“De har brug for at få skilt tingene ad. Hvad skal jeg bare være i? Hvad kan jeg gøre noget ved?”, siger hun. Det tapper os for energi at bokse med tanker om ting, som vi lige nu ikke har kontrol over. Det kan f.eks. være et livsvilkår, at "lige nu kan jeg ikke gå". "Men der er andre ting jeg kan lige nu – tale f.eks.". Især fylder tanker om fremtiden ofte meget. Også her kan det være en aflastning at give slip og prøve at tage én dag ad gangen. Et troende menneske kan dele livsvilkåret og fremtiden med Gud og sige - “vil du tage dig af det?” Så får man lagt det fra sig. Hvis man ikke er et troende menneske - som en patient sagde i går. Hun forsøgte at lægge det på hylden. Det var hendes udtryk for det”, siger Betina.

5) Hold pause fra “fixer mode”
Der kan være livsvilkår for personen med neurologisk skade eller sygdom, som sundhedsprofessionelle ikke kan afhjælpe eller ændre på. Ifølge Betina Hjorth Præstegaard er vi som mennesker tilbøjelige til at forsøge at gribe ud efter noget, som vi kan kontrollere, når vi mærker den form for afmagt og magtesløshed. Så er det helt naturligt at havne i et gørens modus. Vi vil gerne kunne gøre noget for at afhjælpe det svære.

“Hvis den sundhedsprofessionelle er i “fixer mode”, kan han eller hun være bange for at gå ind i patientens eksistentielle rum, fordi så vil man have en trang til at fixe tårerne eller fixe spørgsmålene. Vi taler om indenfor sjælesorg, at svære ting ikke kan og ikke skal trøstes væk. Der kan være en enorm eksistentiel ensomhed i, hvis der er nogen, der vil forsøge at trøste dig. For så er det som om, du er forkert i dine følelser og tanker”, siger Betina.

Det er hendes erfaring som hospitalspræst, at en iagttagelse eller en undren kan fungere som en trædesten til at hjælpe personen med neurologisk skade eller sygdom ind i en væren, hvor det kun handler om at se og høre og være til stede sammen. Indgangen kan for eksempel være en iagttagelse af, at han eller hun holder en kort pause, kigger væk eller bliver lidt rørt i forbindelse med besøget, plejen eller træningen. Det kan give anledning til en standsen-op, og et ordløst livsøjeblik eller en kort samtale.

“I virkeligheden er der behov for, at den sundhedsprofessionelle standser op og hjælper patienten ind i en væren, hvor man bliver stående sammen i lidelsen uden at ville eller gøre noget”, siger Betina Hjorth Præstegaard.

6) Lav flere skift mellem gøren og væren
Det kræver mod og nærvær at være til stede som medmenneske i et livsøjeblik. Betina Hjorth Præstegaard anerkender, at hurtige patientforløb - hvor der skal nås meget på kort tid - ligeledes udfordrer sundhedsprofessionelles muligheder for at lave flere skift fra gøren til væren. Med tidspres kan det være ekstra svært at skulle flytte fokus og gå fra at have en aktivitet med patienten til at være med ham eller hende og tilbage til at gøre noget igen.

“Neurorehabiliteringen oser af gøren, og sundhedsprofessionelle har en agenda. Så de bliver nødt til at lave et switch i hovedet og gå fra gøren til væren, foreslår Betina.

Sundhedsprofessionelle skal ofte nå at gøre noget hos personen med neurologisk skade eller sygdom, og der er en naturlig rollefordeling mellem parterne. Der sker en opblødning af rollerne, når parterne i stedet går ind i en væren, hvor de skifter til at være til stede sammen menneske til menneske. Hospitalspræst Betina Hjorth Præstegaard mener, at sådanne små skift kan være gavnlige for det samlede rehabiliteringsforløb, fordi han eller hun får et rum til at kunne sætte ord på de tanker, der fylder i livsomstillingen.

“Og lige nu skal jeg bare lave ingenting med dig som sundhedsprofessionel, fordi vi er inde i det eksistentielle rum. Det kan være enormt frugtbart for den gøren, der skal være efterfølgende”, siger hun. 

7) Skab livsrum med og uden ord
På Regionshospitalet Hammel Neurocenter arbejder de ansatte under overskriften “Først menneskearbejde - så ekspertarbejde”. De ansatte er nemlig meget opmærksomme på relationen til pårørende og patienter som et altafgørende afsæt for rehabiliteringen. Overskriften passer særdeles godt for hospitalspræst Betina Hjorth Præstegaards funktion. Hun har mange års erfaring med at have sjælesorg og eksistentielle samtaler med patienter og pårørende, og hun arbejder hele tiden på at imødekomme hver enkelt menneske bedst muligt.

“Som hospitalspræst er det min opgave at skabe livsrum for patienter og pårørende –

en plads for det åndelige og eksistentielle i rehabiliteringen. Det kan være ud fra en samtale, eller det kan være ud fra et ordløst livsrum, jeg skaber ind i den her patients - til tider - tunge verden”, siger hun.

Der er ikke altid behov for lange samtaler, og nogle gange slår ord heller ikke til. Derfor skal ordet “samtale” forstås bredt. Betina Hjorth Præstegaard forsøger at skabe nærvær, hvor hun inddrager forskellige virkemidler, der stimulerer sanserne og vækker refleksion hos den enkelte om eksistentielle temaer. Det giver også patienter med sproglige og/eller kognitive vanskeligheder mulighed for at indgå i livsrum med færre eller ingen ord. 

“Hvis det er med afasipatienter eller andre udfordret på sprog og/eller kognition, så bliver det en anden form for væren. Det kan tage afsæt i at synge sammen, lytte til musik, tænde et lys, læse en novelle eller bede en bøn, se på et maleri eller være stille sammen. Vi kan have et ordløst nærvær, som ikke er båret af ordene, men af musikken eller stilheden”, siger hun.

På samme måde er det også at skabe eksistentielle åndehuller i hverdagen, hvis en ansat f.eks. sætter en buket blomster på stuen, henter et ugeblad, tænder for lidt musik, åbner vinduet for fuglesangen udenfor eller knytter til ved patientens tidligere liv eller interesser, hvor det er muligt i rehabiliteringen. På et afsnit på Neurocenteret dækker de ansatte f.eks. fint frokostbord hver dag. 

Eksistenslaboratorium kan være første skridt på vejen til at styrke kultur og kompetence for samtalen
Betina Hjorth Præstegaards erfaringsbaserede opmærksomhedspunkter er umiddelbart et bud på det, flere efterlyste i ViC's rundspørge: Hvordan kan man som sundhedsprofessionel i højere grad skabe betingelser for, at samtalen kan få mere plads i neurorehabilitering?

Eksistenslaboratorium bliver udbudt af hospitalspræster med undervisning i eksistentielle samtaler. Her bliver sundhedsprofessionelle tilbudt en mulighed for at styrke kompetencer og modet til at gå ind i den eksistentielle samtale eller ordløst nærvær med patienten/borgeren. Og de sundhedsprofessionelle får muligheden for sammen at udvikle et fælles sprog og ramme for at tale om de svære ting i livet, og de bliver bevidste om den eksistentielle samtale som en mere betydningsfuld del af neurorehabilitering. Eksistenslaboratoriet bliver udbudt efter interesse, behov og tid. Alternativt eller som supplement til eksistenslaboratoriet tilbyder nogle hospitalspræster eksistentiel supervision, pusterum eller lignende for de ansatte.

• Malene Strandkvist, Fagjournalist, audiologopæd cand. mag., neurologisk afdeling, Nordsjællands Hospital
• Charlotte B. Kjeldsen, Kvalitets- og udviklingsergoterapeut, Cand. Scient. San., Regionshospitalet Viborg
• Stine Sølager Kriegbaum, Sygeplejerske, Neurologisk Klinik, Regionshospitalet Viborg
• Ulla Torp Hansen, Fysioterapeut med funktion som specialeansvarlig, Regionshospitalet Hammel Neurocenter
• Lene Bastrup Jørgensen, Leder af forskning, lektor, ph.d, Hospitalsenhed Midt, Klassisk neurologi, Regionshospitalet Viborg