Af Helene Honoré.

Læs introduktionen først for at forstå inddelingen af anbefalingernes styrke.

Omtrent hver tredje af de 1,3 millioner europæere, der årligt får et stroke, kommer efterfølgende til at skulle leve med et langvarigt behov for hjælp i hverdagslivet, og sammenhænge mellem personens sygdom og de konsekvenser, den enkelte får af et stroke, er komplekse. Det betyder, at mange faggrupper ofte er involveret i behandling og rehabilitering.

I Clinical Pathways in Stroke Rehabilitation. Evicence-based Clinical Practice Recommendations anbefales det, at fagprofessionelle i rehabilitering arbejder tværfagligt sammen om en fælles målsætning, som patienten bliver involveret mest muligt i. Derudover beskrives nødvendigheden i tidlig behandling og rehabilitering, og hvordan overgangen fra hospitalsbaseret til kommunal rehabilitering kræver et ensartet sprog på tværs af sektorer.

I kapitlet gennemgår forfatterne nogle problematikker, fx at der ikke findes standarder for målsætning og evaluering i rehabilitering. Afslutningsvist har de lavet en gennemgang af evidensniveauet for afprøvede tiltag, der skal bidrage til fælles målsætning i og evaluering af rehabiliteringsindsatsen.

WHO's Internationale klassifikation af funktionsevne, funktionsevnenedsættelse og helbredstilstand (fremover ICF) giver fagprofessionelle en fælles begrebsramme og et fælles sprog for, hvordan helbred bliver påvirket af kroppens funktioner og anatomi, aktiviteter og deltagelse samt personlige faktorer og omgivelser.

ICF er en biopsykosocial model, der beskriver helbred og funktionsevne som en sammenhæng mellem noget biologisk, psykologisk og socialt.

Det anbefales, at det rehabiliterende team af fagprofessionelle har et helhedsorienteret syn på patienten ved rehabilitering efter stroke. Der arbejdes efter en individuel og i udgangspunktet bred rehabiliteringsplan, fordi symptomer og sammenhænge er forskellige fra person til person. Sundhedsprofessionelle skal dermed kunne dokumentere faglige vurderinger på en måde, så vi forstår hinanden og kan samle vores observationer til en helhed med udgangspunkt i patienten.

Vi bruger ICF til tværfaglig og tværsektoriel kommunikation, fordi:

• ICF giver et fælles sprog til at beskrive patientens helbred, funktionsevne og omgivelser
• ICF beskriver biopsykosociale faktorer – dvs. at ikke blot patientens sygdom, men også temaer som sociale netværk, personlige ressourcer og motivation indgår
• ICF kan bruges som en skabelon til systematisk indsamling af data om patienter, som vil give mulighed for at lære af tidligere patientforløb gennem forskningsprojekter.

ICF hænger fint sammen med FN's handicapkonvention, der fastslår, at personer med handicap har ret til rehabilitering inden for sundhed, beskæftigelse, uddannelse og det sociale område.

I kapitlet i Clinical Pathways in Stroke Rehabilitation. Evidence-based Clinical Recommendations er der en gennemgang af ICF's struktur og niveauer. Komponenterne i ICF fortæller noget om en persons helbredstilstand eller sygdom. De komponenter, som indgår i en persons funktionsevne, er "Kroppens funktioner og anatomi", "Aktiviteter" og "Deltagelse". Funktionsevne varierer med omgivelsesfaktorer og personlige faktorer. Der findes 1.424 forskellige kategorier inden for komponenterne. Der findes ingen kategorier under "personlige faktorer", fordi de anses for at være så subjektive, at de ikke kan klassificeres uden at pålægge patienten en normativ værdi.

Det mest alment anvendte undersøgelsesredskab til undersøgelse af en persons funktionsevne med ICF er WHO Disability Assessment Schedule (WHODAS 2.0) eller et såkaldt coresæt, som er en samling af væsentlige undersøgelser inden for kategorier, der ofte vil være berørte og relevante at undersøge efter stroke.

Formålet med sundhedsfaglige indsatser kan i værdibaseret rehabilitering forstås som maksimalt helbredsudbytte per omkostningskrone, hvor patienten bliver tilbudt behandling med udgangspunkt i sine egne behov (og ikke ud fra systemets strukturer). Man skal altså måle patientens fremgang ud fra patientens egne mål og behandle effektivt til lavest mulige omkostning.

Målsætning er også en central del af effektiv kommunikation og beslutningstagning i rehabilitering, både for at strukturere selve rehabiliteringsprocessen og som et personcentreret mål for patienten selv. Vi kan prioritere vores faglige indsatser efter fælles mål. Ikke desto mindre findes der ingen aftalte standarder for målsætning og evaluering.

For at kunne involvere patienten i egen målsætning, er det nødvendigt, at patientens funktionsevne bliver undersøgt, fx hvad angår synkefunktion, mobilitet, mulighed for at udføre daglige aktiviteter og mulighed for at kommunikere med andre. Foruden undersøgelser af funktionsevne, anbefales det, at teamet har kendskab til patientens uddannelse, arbejde, ansættelsesforhold, hvile og fritidsmuligheder samt omgivelsesmæssige oplysninger som fx bolig, støttepersoner og sociale relationer

Størrelse og sammensætning af tværfaglige teams kan variere med faglige repræsentanter som læge, sygeplejerske, ergoterapeut, fysioterapeut, socialrådgiver og neuropsykolog. Det er undersøgt, hvordan teams fungerer mest tilfredsstillende for fagpersoner og for patienternes udbytte. Patienten får bedst udbytte, når teams bruger data om patientens resultater (outcomes) på en struktureret måde.

I kapitlet præsenteres en konkret begrebsramme for teamarbejde udviklet af Tyson med flere, som kan understøtte gode teammøder og koordination (se Figur 1 i "Clinical Pathways in Stroke Rehabilitation", side 39).

I kapitlet beskrives en model, som skulle være den mest anvendte til at skabe god kvalitet for kroniske patienter, herunder også personer med hjerneskade. Modellen har navnet The Multimorbidity Chronic Care Model (MCCM). Den er baseret på en samling af viden om såkaldt "best practice" og mest effektive behandlinger og tilgange. Formålet med MCCM er, at man i behandlingssektoren skal flytte fokus fra først at reagere ved nyopstået sygdom til at være forudseende ("pro-active"). Og fokus skal være centreret om patientens helbredsbehov. Modellen skal sikre effektivt teamarbejde, planlagt interaktion med patienten, støtte til selv at administrere sit helbred ("self-management") samt patientregistre og digitale løsninger til at udveksle information.

Det anbefales at arbejde patientcentreret og forholde sig til patienters behov som:

- biologiske (fx fysiske symptomer, smerte)

- psykologiske (fx med tilpasset information eller emotionel støtte)

- plejeforløbsplaner inden for medicinsk behandling og velbefindende (trivsel/"well-being")

- vedvarende støtte til boligforhold, ansættelsesforhold, sociale forhold og deltagelse i lokalsamfundet

Det kræver et godt samarbejde på tværs af sektorer, som kan munde ud i væsentlige gevinster i form af bedre resultater, bedre efterlevelse af behandling og mere velinformeret beslutningsgrundlag for patienterne til at navigere i eget liv.

Det gode mål

Der findes en meget lang række af målinger af patientens funktionsevne indenfor alle komponenter i ICF. Hvis man bruger standardiserede målinger og test, fx både på sygehuse og i patientens hjem, kan patienten følge sin egen fremgang direkte, og det bliver muligt at måle effekten af rehabiliteringsindsatser. Der kan sættes mål for patienternes opnåede resultater, men også for nye færdigheder eller læring.

Mål besluttes i enighed og skal optimalt set sættes som specifikke, attraktive og vanskelige mål at opnå. ICF-kategorierne kan bruges som inspiration til områder at målsætte indenfor. Gode eksempler herpå er beskrevet i "Clinical Pathways in Stroke Rehabilitation" Tabel 1, fra side 48.

Der findes såkaldte stretch-mål, dvs. mål, der virker uopnåelige med patientens nuværende ressourcer på det tidspunkt, de bliver sat. Sådanne mål kan fremme kreativitet i den personlige proces mod at nå dem. Det er muligt, at stretch-goals ikke er så nyttige for patienter, men at de kan anvendes til fx teambuilding i det faglige team, og de kan suppleres med delmål.

Der er et klart lineært forhold mellem et måls sværhedsgrad og personens præstation, hvis målet sættes inden for personens evner. Der er desuden sikker sammenhæng mellem en persons egen forpligtelse til et mål, og at målet er specifikt og betydningsfuldt for vedkommende. Et målsætningsredskab er præsenteret i Figur 3 i "Clinical Pathways in Stroke Rehabilitation", side 45.

En gradueret målsætning kan opnås med en målopnåelsesskala, kaldet Goal Attainment Scale. Points kan opnås ved en evaluering af, om målet er nået. Det foregår på følgende vis:

Målet blev nået

• i meget højere grad end forventet (+2)
• i højere grad end forventet (+1)
• som forventet (0)
• i lavere grad end forventet (-1)
• i meget lavere grad end forventet/ingen forandring (-2)

Det kan skabe et sammenligningsgrundlag for målopfyldelse på tværs af patienter med forskellig funktionsevne og forskellige mål, som kan indgå sammen med andre faktorer i en vurdering af indsatsens effektivitet.

Tidligt i forløb er der stærk evidens for, at det gavner patienterne at være indlagt på (høj)specialiserede stroke-afsnit.

Der er moderat evidens for, at det at arbejde i teams giver bedre resultater for patienterne.

Den tidlige indsats på specifikke neurologiske afdelinger er positivt afgørende for patienternes overlevelse, funktionsevne, livskvalitet, egen bolig som boform et år efter skaden. Desuden reducerer den overordnede behandlingsomkostninger.

Den manglende standardisering inden for målsætning betyder, at målenes betydning for patienternes deltagelse i behandlingen, oplevelse af handlekompetence og livskvalitet ikke er afklaret. Der er kun lav til moderat evidens for, at målsætning hjælper på disse faktorer.