Mod et meningsfyldt hverdagsliv efter en rygmarvsskade - rehabilitering med afsæt i patientens deltagelse.
Livet efter en rygmarvsskade kan være meget anderledes end det man levede før. Det kan være svært at se hvordan ens hverdag kommer til at blive og hvordan det, der er værdifuldt og betydningsfuldt igen finder plads i ens liv.
I dette studie ønskede vi netop at understøtte vejen tilbage til et meningsfuldt liv, der tager afsæt i det liv patienten har levet, i de muligheder patienten har nu og de ønsker patienten måtte have for sit fremtidige liv. I tæt samarbejde med en gruppe af sygeplejersker og social- og sundheds-assistenter udvikledes og afprøvedes 4 praksisnære tiltag sammen med patienter. Tiltagene understøttede patientens rehabiliteringsproces og var så tilpas fleksible at de tager afsæt i den enkeltes ønsker, behov og det liv der skal leves efter udskrivelsen. Med det praksisnære forskningsdesign indgår de fire tiltag nu allerede som en del af sygeplejen på VCR.
For mere information, kontakt forskningsansvarlig sygeplejerske, ph.d. Randi Steensgaard
Ernæringsscreening af rygmarvsskadede, SCI-SCREEN
Baggrund: Fedme er en velkendt komplikation til en rygmarvsskade og medfører øget risiko for bl.a. hjertekar- og stofskiftesygdom. Forebyggelse af fedme kan adresseres mere præcist med en ernæringsscreeningsmodel, som er tilrettet patienter med rygmarvsskade. Vestdansk Center for Rygmarvsskade har udviklet en elektronisk ernæringsscreeningsmodel, som er tilpasset det lavere energibehov, der ses hos rygmarvsskadede.
Formål, materiale og metode: I studiet undersøgtes SCI-SCREENs sensitivitet i forhold til at identificere risikogruppen hos ny-indlagte, rygmarvsskadede patienter. Initieret med pilotstudiet og efterfølgende hovedstudie med konsekutiv opfølgning af ny henviste til VCR.
Resultater: Resultaterne er under publikation og der planlægges yderligere studier med verificering af data med såkaldte DEXA-skanninger, body composition undersøgelse og ultralydsundersøgelse med henblik på vævskomposition, desuden er planlagt fremtidige behandlingsstudier.
Betydning: Vigtigt at udvikle egnede screeningsværktøjer med høj reliabilitet og praktisk anvendelighed, som har stor sensitivitet i forhold til at detektere personer i risiko for udvikling af ernæringsproblemer efter rygmarvsskade.
For yderligere information, kontakt forskningsansvarlig sygeplejerske, ph.d. Randi Steensgaard.
Langtidseffekten af hypnose på smerte og katastrofetanker hos patienter med rygmarvsskade
Baggrund: Positive eller negative hypnotiske suggestioner rettet mod katastrofetanker kan henholdsvis reducere eller øge smerte hos patienter med spændingshovedpine og eksperimentel smerte hos raske. (Kjøgx et al., 2016). Varigheden af effekten og om hypnosen kan reducere smerte hos patienter med rygmarvsskade vides ikke, hvilket undersøges i dette projekt.
Betydning:Ved en længerevarende effekt af positiv hypnose på smerte hos patienter med rygmarvsskade kan hypnosen muligvis udgøre et alternativ til smertestilende medicin eller kan måske bruges sammen med reducerede medicindoser.
Forskningsansvarlig:
Helge Kasch, forskningsansvarlig overlæge, ph.d., klinisk lektor AU
Vestdansk Center for Rygmarvsskade
Projektansvarlig:
Lone Knudsen, cand. psych., ph.d.
Samarbejdspartnere:
Heidi Kjøgx, cand. psych., ph.d.
Patienter med rygmarvsskade og deres pårørendes forståelse af patientens tilpasning og mestring
Baggrund: Kvaliteten af social støtte har betydning for patienter med rygmarvsskades fysiske og psykiske velbefindende. Spørgeskemaet ’Appraisals of DisAbility: Primary and Secondary Scale (ADAPSS)’ er udviklet til at undersøge tilpasning og mestring hos patienter med rygmarvsskade. Når raske studerende udfylder ADAPSS som de forestiller sig de ville svare, hvis de havde en rygmarvsskade, besvarer de den anderledes end patienter med rygmarvsskade (Morris et al., 2013). Det er vigtigt at undersøge om pårørende til patienter med rygmarvsskade ligeledes har en anderledes forestilling, da det kan betyde dårlig social støtte.
Metode: 50 patienter med rygmarvsskade og deres pårørende udfylder ADAPSS og desuden the Hospital Anxiety and Depression Scale for at undersøge om angst eller depression hos patienten eller dennes pårørende har betydning for ADAPSS-scoren.
Projektets betydning: En øget indsigt i pårørendes forståelse af patienten kan indikere, hvor der skal sættes ind for at forbedre den sociale støtte.
Forskningsansvarlig
Lone Knudsen, cand. psych., ph.d.
Smerte og spasticitet hos patienter med rygmarvsskade ph.d.-studie
Sven Robert Andresen, læge og ph.d.stud.
Autonomt laboratorium
Jørgen Vibjerg, forskningsassistent
Smerte og spasticitet hos patienter med rygmarvsskade
Ph.d.-forløb om smerte og spasticitet, herunder afprøvning af medicin hos personer med rygmarvsskade. Bl.a. effekten af NORMAST og effekten af SATIVEX på smerter og spasticitet efter rygmarvsskade samt mekanismer bag brynjesmerter ved rygmarvsskade – et pilotstudie.
Hovedvejleder:
Læge Nanna Finnerup, Assoc. professor. Dansk Smerteforskningscenter, Aarhus Universitetshospital
Medvejleder:
- Overlæge Flemming Bach, professor, Neurologisk Afdeling, Aalborg Universitetshospital
- Overlæge Jørgen Feldbæk Nielsen, professor, Regionshospitalet Hammel Neurocenter HEM
- Overlæge Ellen Merete Hagen, assoc. professor
Autonomt laboratorium
Vi har i 2013 etableret et forsknings- og klinisk laboratorium til test af det autonome nervesystem hos personer med rygmarvsskade. Patienter med skader over 5. brystryghvirvel har ofte forstyrrelse af deres autonome nervesystem.
De hyppigste problemer, patienterne oplever, er blodtryksfald, når de sætter sig op/rejser sig op, og episoder med meget højt blodtryk ledsaget af hovedpine og svedeture (kaldet autonom dysrefleksi) ved fuld blære eller tarm. En del patienter får blodtryksfald efter et måltid eller i forbindelse med træning. For at undersøge det autonome nervesystem får patienterne lavet en 24-timers blodtryks- og pulsregistrering, samtidig med at de fører dagbog over alle aktiviteter, måltider m.m. Vi laver også vippelejetest, og når det er relevant måltids- og cykelbelastningstest.
Ved at kortlægge disse forstyrrelser kan vi sammensætte forløbet individuelt for den enkelte patient og dermed optimere rehabiliteringen. Vi har på meget kort tid fået vigtig ny klinisk indsigt, der bidrager til at ændre behandling af nogle patienter.
Dette er et forholdsvis ubeskrevet felt. Vi arbejder på at sikre systematisk opsamling af data i forhold til autonome dysfunktioner og kan herved bidrage til, at viden om dette udvikles yderligere. Klinikchef Rikke Middelhede Hansen, Overlæge Ellen Merete Hagen og forskningsassistent Jørgen Vibjerg er tovholdere på dette laboratorium, som samarbejder med Imperial College London, University College London og ICORD (International Collaboration On RepairDiscoveries) Vancouver.
Projektansvarlige:
Rikke Middelhede Hansen
Jørgen Vibjerg