ViC har talt med tre personer med en rygmarvsskade, der har erfaringer med tryksår på egen krop. Læs Bentes, Mikkels og Viggos ærlige beretninger...

Fotos: Agata Lenczewska-Madsen, Hospitalsenhed Midt

4-5-23

ViC har talt med tre personer med en rygmarvsskade, der har erfaringer med tryksår på egen krop. Læs Bentes, Mikkels og Viggos ærlige beretninger om at leve med konsekvenserne af et tryksår. Læs også deres bud på at nedbringe antallet af tryksår og forbedre behandlingen, og hvordan de arbejder for visionen gennem deres frivillige arbejde i Tryksårsalliancen. 

Hvilke konsekvenser har tryksår haft for dit liv?

Mikkel Bundgaard

- Jeg var sengeliggende i et par måneder, hvor jeg ikke kunne arbejde og måtte udsætte min 40-års fødselsdagsfest. Det var en meget meget frustrerende og deprimerende tid.

Men for Mikkel Bundgaard er frygten for at få et tryksår altoverskyggende. 

- Frygten for at få et tryksår fylder konstant i mit baghoved. Derfor har jeg lært at tage hudforandringer og forebyggende tiltag alvorligt. Jeg gør meget ud af at klæde mine hjælpere på til at holde øje med min hud.

Bente Ovesen

Bente Ovesen oplevede, at hendes hud blev sårbar efter det første tryksår i 1976, som hun fik under en akutindlæggelse. Det fik store konsekvenser for hendes liv.

- Det har betydet, at jeg har haft et tryksår samme sted flere gange. I 2014 gennemgik jeg et forløb på halvandet år med et lille sår, der udviklede sig til en byld, betændelse i sædeknoglen, oprensning af såret og en svinglapoperation. I den tid levede jeg størstedelen af hverdagen i sengen. Jeg måtte højst sidde op halvanden time ad gangen. Det fik den konsekvens, at jeg blev fyret fra mit arbejde og måtte gå på pension

 

Sidenhen har det påvirket hendes måde at leve på. 

- Jeg er hele tiden i nærheden af at udvikle et tryksår. Derfor skal jeg hele tiden aflaste. Det er krævende at skulle tænke på muligheder for liggende aflastning døgnet rundt.

Viggo Rasmussen

For Viggo Rasmussen betød et tryksår, at der blev åbnet op for en anden række sygdomme. 

- Mit største tryksår i 1995 udløste en kædereaktion. Såret førte først til rosen, der førte til en blodprop i benet. Det førte så til en alvorlig blodforgiftning og høj feber. Det endte med, at jeg svævede mellem liv og død og gik igennem et langt behandlingsforløb. For at hele såret måtte der til sidst en plastikoperation til. Sidenhen er mit immunforsvar blevet så sårbart, at jeg let bliver ramt af rosen. Nu er jeg hele tiden på vagt for at undgå rifter, der kan være en port til rosen

Men det er ikke kun Viggo selv, der har været belastet af hans tryksår. 

- I perioder med tryksår kom hjemmesygeplejersken på besøg hver dag. Derudover måtte min kone ekstra på arbejde. Det kan ikke undgås at påvirke forholdet at være så plejekrævende. 

Hvad skal der til for at forbedre forebyggelse og behandling af tryksår?

De tre brugere har flere bud på, hvad der skal til for at sikre en bedre forebyggelse og behandling af tryksår. 

- Jeg oplever, at der mangler en bedre tværfaglig koordinering af fagpersoner, der ved, hvad de taler om. Min fornemmelse er, at mange fagpersoner tror, de ved, hvad de skal kigge efter, men hos rygmarvsskadede er der ekstra udfordringer at være opmærksom på, siger Mikkel Bundgaard.

Bente Ovesen supplerer med en forhåbning om, at der bliver sat hurtigere gang i behandling, når først den røde plet er opstået. 

- Mit håb er, at flere vil tage den røde plet alvorligt, for den behøver ikke være en katastrofe, hvis bare der bliver handlet. Vi med en rygmarvsskade ender ofte med at gå for længe med den røde plet, fordi vi hverken selv kan se eller mærke den, og det har store konsekvenser, fortæller Bente. 

Viggo Rasmussen pointerer dog, at opmærksomheden på den røde plet gælder for både sundhedspersonalet og borgerne selv. 

- Når skaden er sket, er det nødvendigt, at eksperternes viden bliver stillet til rådighed et sted, hvor vi har nem adgang. For det er selvfølgelig vigtigt at sige, at vi med tryksår selv har et personligt ansvar i forebyggelse af tryksår, siger han.

 

Hvad er din mission med at være med i Tryksårsalliancen?

Brugerne er en del af Tryksårsalliancen - en sammenslutning, der arbejder for at fremme den tværfaglige og tværsektorielle indsats i forebyggelse og behandling af tryksår hos personer med en rygmarvsskade. Brugergruppen består, udover Bente, Mikkel og Viggo, af Birgitte Bjørkmann.

Bente Ovesen er medstifter af alliancen og har en særlig mission med sit medlemskab. 

- Jeg var med til at starte Tryksårsalliancen, fordi jeg vil arbejde for, at andre ikke skal igennem det samme forløb som jeg. Mere konkret håber jeg, at Tryksårsalliancen kan sætte fokus på de særlige forhold, rygmarvsskadede har ift. forebyggelse og behandling af tryksår - forhold, som følger af manglende følesans og fastlåste stillinger, og som kræver en specialiseret, tværfaglig indsats fra dag 1, siger Bente. 

Mikkel og Viggo er enige i, at tryksår er en kompleks udfordring. Derfor kæmper de for et fælles mål sammen med Tryksårsalliancen.

- Min mission er at brede viden om, at tryksår er en kompleks problemstilling, især hos personer med en rygmarvsskade. Jeg vil være med til at bringe statistikken ned for rygmarvsskadede, der får et tryksår, siger Mikkel.

- Drivkraften for mig er at se, når vores arbejde i Tryksårsalliancen fører til noget. Vi går jo sammen i flok for at knække koden, og det har både positive konsekvenser for borgerne, sundhedspersonalet og samfundet, slutter Viggo af.