to mennesker går på en gang og taler til hinanden
Arkivfoto: Agata Lenczewska-Madsen, Hospitalsenhed Midt.

Som ved mange andre sygdomme er det ved multipel sklerose ikke kun medicinsk behandling, der tæller. Den emotionelle og praktiske støtte fra pårørende er mindst lige så vigtig.

På Regionshospitalet Viborg spiller pårørende en central rolle i behandlingsforløbet for patienter med MS. Klinikansvarlig overlæge i skleroseklinikken Sivagini Prakash forklarer, at sygdommens natur ofte kan medføre både fysiske og mentale udfordringer for patienterne, herunder træthed og kognitive vanskeligheder. Det kan gøre det svært for dem at absorbere vigtig information under lægesamtaler.

- Vi har meget fokus på de pårørende i vores arbejde med sklerosepatienter. Mange patienter i vores klinik er ikke bevidste om deres egne udfordringer. De pårørende kender den skleroseramte godt og er derfor vigtige i samarbejdet om patienten. For mange patienter er det derfor nærmest et krav, at de skal medbringe en pårørende til samtalerne på grund af deres kognitive vanskeligheder. Det er nødvendigt for vores patientgruppe, at der er nogen med, som kan hjælpe dem med at huske tider til blodprøvetagning og skanninger forud for konsultationen i Skleroseklinikken – ellers har vi ikke mulighed for at se, om behandlingen virker eller måle på hvilke bivirkninger, de eventuelt får af medicinen, siger Sivagini Prakash.

Pårørende betyder i denne sammenhæng ikke kun familiemedlemmer. Venner eller en professionel bostøtte kan også udgøre den vigtige støttefunktion. Overlægen pointerer, at pårørende, uanset deres officielle relation til patienten, ofte kender den ramte bedst og kan tilbyde uvurderlig indsigt og støtte.

Da pårørende er så vigtige i behandlingen af patienter med sklerose, så tilpasser Skleroseklinikken sine konsultationstiderne efter både patienter og pårørendes behov. Patienter kan være ekstra trætte på bestemte tidspunkter af dagen, og så er det ikke dér, en aftale på hospitalet skal ligge, forklarer overlægen.

- Det kan også være de pårørende, vi skal planlægger efter, hvis de har aftaler eller jobs, vi skal planlægge udenom, forklarer Sivagini Prakash.

Pårørende spiller en afgørende rolle i behandlingsforløbet for patienter med Multipel Sklerose, og derfor er tilgangen på skleroseklinikken en del af en bredere indsats for at sikre, at behandlingen ikke blot fokuserer på de medicinske aspekter af multipel sklerose, men også de psykosociale udfordringer, som både patienter og pårørende står overfor. Af samme grund arbejder klinikken på at få tilknyttet en ekstern psykolog, som både patienter og pårørende kan søge hjælp hos for at få hjælp og støtte til det nye liv med en kronisk sygdom.