07-03-2023

Patienter med Parkinsons sygdom har mange energidrænende symptomer, som gør en helt særlig rehabiliteringsindsats nødvendig for at få hverdagslivet til at fungere. I et post.doc-studie giver Trine Hørmann Thomsen sit bud på to hverdagsrehabiliterende indsatser: patientuddannelse og et nyt redskab "PD GOAL", som skal øge egenomsorgen hos Parkinsons-patienter med inddragelse af de pårørende.

Patienter med mange energidrænende symptomer skal hele tiden forholde sig til nye forandringer, der skal integreres i hverdagen. Det kan være svært for patienter med et reduceret energiniveau, da kognitiv kapacitet er nødvendig for at strukturere aktiviteter, koncentrationen og opmærksomheden.

- Dét ofte at skulle skifte strategi for at kunne håndtere hverdagen er kognitivt meget krævende, fortæller sygeplejerske, ph.d. Trine Hørmann Thomsen.

Trine Hørmann Thomsen har været med til at starte et klinik- og patientnært forskningsstudie op på Rigshospitalet i Glostrup. Det er et self-management studie, der skal hjælpe patienter med at forstå og håndtere deres egne symptomer, så de selv kan integrere forandringerne i deres hverdag og dermed øge deres egenomsorg. Her spiller forvaltning af patientens energi en stor rolle i samspil med de håb og mål, som patienten har for sit eget liv.

- Jeg tror, patientuddannelse på sigt bliver integreret i det rehabiliterende tilbud til bl.a. Parkinsons-patienter. I takt med, at trykket stiger på hospitalerne, vil det give mening, hvis det bliver en del af kerneydelserne i fremtidens sundhedsvæsen, siger Trine Hørmann Thomsen.

Som en del af self-management studiet har gruppen bag projektet, bestående af tværfaglige sundhedsprofessionelle på området, patienter og pårørende, udviklet redskabet "PD GOAL". Redskabet er ved at blive valideret og er aktuelt afprøvet på 45 patienter. Redskabet skal bruges til at gøre patienterne bevidste om, hvilke symptomer, der påvirker deres eget hverdagsliv, og hvilke håndteringsstrategier de allerede bruger eller med fordel kan benytte. Det skal hjælpe med at øge deres handlemuligheder og frigøre mental kapacitet. Samtidig bliver de i arbejdet med redskabet bedt om at indkredse, hvornår på dagen de har mest energi (er mest symptomfri) og dermed bedst kan nå deres personlige mål.

- Det er et vigtigt personligt redskab, da alle patienter har forskellige symptomprofiler og dermed forskellige forudsætninger og mål for at arbejde for et meningsfuldt hverdagsliv, siger Trine Hørmann Thomsen.

Studiet er baseret på 85 patienter og deres pårørende, der skal igennem en 8-ugers intervention. I løbet af de 8 uger får deltagerne både viden om individuelle motoriske symptomer og redskaber til at identificere egne mål og håb for et kvalitetsfyldt hverdagsliv.

Forløbet indeholder undervisningssessioner i de forskellige symptomer og strategier til at håndtere dem, objektive målinger af deres motoriske symptomer, elektroniske registreringer af non-motoriske symptomer, mindfulness og viden om fysisk aktivitet som symptomdæmpning via nyt PD GOAL-redskab. Programmet indeholder altså både biofeedback, stress-reducerende aktiviteter og vidensformidling om symptomer, så patienterne kan genkende tidlige tegn på bl.a. mental og fysisk træthed samt hjernetræthed. Aktiviteterne skal blive en integreret del af deres måde at strukturere deres hverdag på.

Self-management studiet udspringer af Trine Hørmann Thomsens ph.d.-studie, som undersøgte prædominant coping-adfærd hos personer med Parkinsons sygdom. Ud af 6 identificerede typer var der især 2 coping-typer, der forvaltede energi på en økonomiserende måde, så symptomerne bestemte dagsformen. Uanset hvilken håndteringsadfærd patienterne havde, viste resultaterne af studiet, at motivationen bag al håndteringsadfærd var at bevare sig selv og sin identitet, herunder sin rolle i samfundet og i familien fra før, man blev syg. Den motivation kan stride mod nødvendigheden af at forvalte energien i løbet af hverdagen, og det kan være en svær psykologisk proces at finde balancen.