Når en person bliver ramt af en hjerneskade, bliver hele familien ramt. Derfor skal de pårørende mere i fokus, når det gælder neurorehabilitering.

Det mener Rikke Guldager, forskningsleder for sygeplejen på Afdeling for Hjerne- og Nervekirurgi på Rigshospitalet, og Lena Aadal, forskningsansvarlig sygeplejerske på Regionshospitalet Hammel Neurocenter. Det er ifølge de to sygeplejefaglige forskere vigtigt at placere patienter og pårørende i centrum af behandlingsforløbet, men samtidig også være opmærksomme på den sårbare situation, de pårørende er i, og give dem den støtte, de har brug for.

En uundværlig ressource

Rehabilitering efter hjerneskade indebærer nemlig ofte en turbulent og følelsesmæssig rejse, ikke kun for patienten, men også for familie og venner. Rikke Guldager understreger, at de pårørende også har et akut behov for information, støtte og vejledning om deres rettigheder og tilgængelige ressourcer. Den indsigt er grundlaget for at forstå, hvordan man bedst støtter både patienter og deres pårørende gennem rehabiliteringsforløbet.

- Den store udfordring, med at involvere pårørende, er at gøre det på en måde, hvor man ikke belaster dem, men får taget hensyn til både deres behov og får gavn af deres ressourcer, siger hun.

Lena Aadal understreger, at det er nødvendigt at fokusere på at skabe forudsigelighed i en ellers uforudsigelig situation for de pårørende.

- Vi skal kigge på, hvordan vi kan gøre situationen forudsigelig for pårørende. Det kan for eksempel være ved at skabe strukturerede støttesystemer, der kan hjælpe de pårørende med at navigere i kompleksiteten af rehabiliteringsprocessen, siger Lena Aadal.

Fra information til inklusion

Både Rikke Guldager og Lena Aadal anbefaler en systematisk tilgang til inddragelse af pårørende, som går ud over den traditionelle information. I sin forskning arbejder Rikke Guldager med pårørendepaneler, hvor pårørende bliver inddraget i forskellige situationer og spurgt til råds om deres oplevelse som pårørende af de enkelte situationer. Panelerne bruges til på sigt at ændre og forbedre tilgangen til rehabiliteringsprocesserne og til pårørende som ressource.

- Pårørende udtrykker desuden et behov for en samlet "mappe" med vigtige informationer. De efterspørger detaljer om forsikringer, kontakt til socialrådgiver og muligheder for at komme i kontakt med andre i samme situation, siger Lena Aadal.

Patienter og pårørende først

Udviklingen af et sundhedssystem, der varetager alle opgaver, står ikke mål med praksis, når det kommer til opgaveløsningen, forklarer Rikke Guldager:

- Velfærdssystemet trækker sig, og særligt kvinder kommer under pres. Før i tiden var de hjemmegående og tog sig af hus, børn og syge familiemedlemmer. Så kom de ud på arbejdsmarkedet, og sundhedsvæsenet tog over på nogle af de andre opgaver. Men nu trækker velfærdssystemet sig, så kvinderne nu både skal finde tid til at tage sig af job og syge familiemedlemmer, forklarer hun og bliver suppleret af Lena Aadal:

- Patientcentreret behandling er i hvidbogen blevet erstattet af personcentreret behandling. Vi kommer ikke uden om, at pårørende får en afgørende rolle, som sundhedssystemet udvikler sig, siger Lena Aadal.

Desuden er patientens samtykke nødvendigt for at involvere de pårørende, hvilket kan være en yderligere belastning for familier, der allerede er hårdt pressede. Det fremhæver kompleksiteten i at balancere patientens autonomi med familiedynamikker.

- Det er belastende at være pårørende, for det er ikke kun patienten, der er blevet syg, men hele familien. Familien får en skade og skal vænne sig til en helt ny situation. Det er for mange en sorg, de skal igennem, siger Rikke Guldager.

Centrale i rehabiliteringen

Indsatsen for at placere pårørende som en central del af rehabiliteringsprocessen efter hjerneskade er også afgørende for at sikre en holistisk tilgang til behandlingen. Ved at anerkende de pårørendes rolle, integrere dem systematisk i behandlingsforløbet, og tilvejebringe de nødvendige ressourcer og støttesystemer, kan sundhedsvæsenet bedre møde behovene hos både patienter og deres familier.

I forskningen arbejdes der med 1. og 2. række pårørende. 1. række pårørende er typisk en ægtefælle - eller forælder til patienten, hvis der er tale om en yngre patient.

2. række pårørende kan for eksempel være patientens voksne børn i 20’erne. De har ikke tidligere været så meget i fokus. De bliver nu en stadig mere udbredt pårørendegruppe, da flere vælger at leve alene og ikke længere nødvendigvis har en ægtefælle som nærmeste pårørende. Så kommer de unge pårørende pludselig med ind i billedet.

- Det har de ikke været i samme omfang tidligere. De har fået en større rolle. Samfundsøkonomisk bliver vi nødt til at tage det alvorligt, at gruppen af pårørende ændrer sig. Desuden har nogle patienter, der slet ikke ønsker at involvere de pårørende, og det må vi selvfølgelig respektere, siger Rikke Guldager.

De to forskere arbejder derfor på en systematisering af at få sat pårørende i 1. led.

- Vi arbejder på en intervention, både med information og afdækning af de pårørendes behov for involvering. Behovene ændrer sig også typisk undervejs, som patienten bliver bedre. Vi arbejder på at udvikle et redskab til systematisk involvering af pårørende rettet mod sygeplejersker, siger Rikke Guldager.

Håbet er, at interventionen kan give en mere effektiv rehabilitering, men også styrke de fundamentale støttestrukturer, der hjælper patienter og deres pårørende gennem hele processen.